martes, 15 de julio de 2008

LA EVOLUCIÓN DEL NIÑO CON SINDROME DE DOWN DE 3 A 12 AÑOS

María Victoria Troncoso
"Basándose en su experiencia personal, la autora analiza las principales características del niño con síndrome de Down en la etapa escolar de 3 a 12 años. Examina situaciones habituales en relación con el desarrollo físico, psicológico y cognitivo, de modo que padres y profesores adapten sus métodos educativos a las características y posibilidades de cada niño. Destaca la visión personal de cada niño, para que su formación se base en un enriquecimiento de todas sus cualidades. Propone un conjunto de recomendaciones básicas para que el objetivo fundamental de la educación se centre más en el ser, en el bienestar y en el bien estar, que en el saber y en el hacer". El título de este artículo puede hacer creer que hay un solo “modelo” o “prototipo” del niño con síndrome de Down y que todos los niños son iguales o muy parecidos entre sí. La realidad es bien distinta. Aunque sean fácilmente reconocibles por su fenotipo externo, son muy diferentes. De hecho, difieren entre sí más que el resto de la población.

Es preciso señalar que:

a) todos los niños en general tienen mucho más en común que diferencias.

b) los niños con síndrome de Down también tienen características semejantes a las de otros niños con discapacidad intelectual.

c) hay algunos aspectos que son más propios o destacan de un modo especial en los niños con síndrome de Down.

Nuestra obligación es conocer todo ello para ser eficaces en la tarea educativa. De este modo en ocasiones podremos favorecer o potenciar lo positivo que posean, en otras podremos prevenir lo negativo, en otras podremos salir al frente y paliar sus consecuencias, y en otras podremos anular o eliminar lo perjudicial.

Lo fundamental es que, aun conociendo qué puede o suele pasar “en general”, cada persona que trata a un niño con síndrome de Down, tanto si es familiar como si es un profesional de la educación o sanitario, debe conocer lo mejor posible a ese hijo o alumno o paciente. Es necesario saber mucho sobre el síndrome de Down, pero es imprescindible tratar individual y personalmente a cada persona, sin atribuirle estereotipos o mitos generales que todavía persisten como los de: “son muy cariñosos”, “son muy tercos”, “siempre están felices”, “son muy buenos imitadores”, “será como un niño toda la vida”, etc.


Durante la infancia, se asientan las bases o fundamentos de ese “después” que durará el resto de la vida, que actualmente puede llegar hasta los 55-60 años. Por ello es preciso tener en cuenta tanto los aspectos físicos y de salud, como los psicológicos de bienestar emocional y de actitudes, y los intelectuales como son el estilo, la disposición y las capacidades para el aprendizaje.

La personalidad y el temperamento van quedando bastante perfilados y claros antes de los 12 ó 13 años. Por tanto, la acción educativa debe tenerlo en cuenta para influir positivamente en el niño, de modo que se potencien sus capacidades y habilidades, al mismo tiempo que se le ayuda a disminuir lo negativo.

Nuestra tarea es conocer a cada niño, saber qué necesita, qué objetivos son los más importantes y cómo debemos programar y actuar de un modo eficaz.
Estos criterios son lo opuesto a una actitud pasiva de espera, confiando en que evolucionará bien sin apoyos, pero también se opone a una actitud hiperactiva, sometiendo al niño a múltiples terapias y actividades, sin darle reposo ni tiempo para “ser niño” y disfrutar como niño, viéndolo sólo como paciente o discapacitado, o como alumno con necesidades educativas especiales, o como “down”.

1. Las Características Físicas

Los cambios físicos que se producen en el niño son muy grandes, como lo son en el resto de los niños, pero esos cambios se producen con más lentitud y algunas diferencias. Por ejemplo, la talla es más baja que en la población general. Los adultos varones con síndrome de Down suelen medir entre 1,45 y 1,65 y las mujeres miden entre 1,38 y 1,60.

Los niños pequeños, si no se tiene cuidado, pueden empezar con problemas de obesidad alrededor de los tres años (Tejerina, 2003). Por ello es absolutamente necesario cuidar la nutrición y fomentar el ejercicio físico y la actividad. El peso ideal debe estar en proporción a la talla y no a la edad. Los hábitos de una nutrición adecuada se adquieren en la infancia, por lo que es preciso que el niño se acostumbre a una alimentación variada, rica en lácteos, frutas y verduras, y restringida en grasas animales y azúcares. Debe evitarse la bollería industrial y limitar las bebidas carbonatadas.

La hipotonía muscular y laxitud ligamentosa, que pueden ser de bastante intensidad en algunos bebés, generalmente no producen dificultades importantes en los niños, especialmente si han participado en un programa de atención temprana (Winders, 2002). Sin embargo pueden influir en el retraso de adquisición de habilidades como correr, andar en triciclo y bicicleta, saltar, recortar con tijeras, escribir y otros. Pero un retraso en el área motora, motivado por causas físicas como son la hipotonía muscular o una cardiopatía, no tienen por qué influir en la programación para el desarrollo de otras habilidades. Por ejemplo, si un niño no puede escribir por sus dificultades motrices, no debe privársele de un programa de lectura para el que a lo mejor ya está maduro. Si un niño no puede hablar, se mantendrá una comunicación y diálogo con él, dándole la opción de contestar por gestos o señalando.

Otro aspecto importante es conseguir que el niño adopte habitualmente posturas correctas. Por sus características de talla, hipotonía y flexibilidad, es habitual que estén mal sentados con las piernas en posición “buda” o colgando y con la espalda doblada, casi echados hacia adelante. Los pies deben reposar apoyados en el suelo con las rodillas flexionadas sobre el borde del asiento y la espalda recta. Para ello se le proporcionará la silla y mesa adecuadas a su estatura y si es necesario se le pondrá un apoyo para los pies.

Los posibles problemas de salud están ampliamente descritos y existen los llamados programas de salud que están muy extendidos gracias a las diferentes instituciones especializadas en el síndrome de Down (Cohen, 1999). Conviene seguir las recomendaciones de dichos programas y tener conocimiento de las actualizaciones que se realizan periódicamente.

2. Las Características Psicológicas

Es lo más difícil de describir puesto que hay una gran variabilidad entre un niño y otro, tanto en las “diferentes inteligencias” que se traducen en sus habilidades emocionales, cognitivas y en las de conducta, como en el temperamento (Troncoso y col., 1999; Ruiz 2002a).

Definir en qué rango de nivel intelectual pueden estar incluidos utilizando para ello un determinado test para “medir” la inteligencia, aporta un dato que tiene cierta utilidad a efectos administrativos (certificados, pensiones, etc.) o de investigación, pero sirve poco para conocer a una persona y para ayudarle a mejorar. A pesar de esa limitación, ayuda a situarse y no programar objetivos fuera de la realidad (Ruiz, 2002 b). En la actualidad, si se maneja la clasificación tradicional, podemos afirmar que la mayoría de los niños con síndrome de Down tienen un retraso mental de grado moderado, frente a lo que sucedía hace tres décadas. Antes de extenderse los programas de atención temprana y de ofrecerles escolarización adecuada, la mayoría evolucionaban con retraso mental de grado severo. Si queremos utilizar la cifra del cociente intelectual podemos afirmar que la mayoría de las personas con síndrome de Down tienen un C.I. entre 40 y 70. Un porcentaje pequeño de niños queda por debajo de este nivel y casi siempre se debe a otras patologías añadidas o a una privación importante de estímulos y atención. Otro pequeño porcentaje puede estar por encima de 70 y con frecuencia corresponde a personas con mosaicismo o a personas con trisomía regular que, desde el punto de vista biológico, han tenido menos alteración en el cerebro y además han participado en buenos programas educativos.
Si embargo, clasificar a un niño pequeño con una palabra o una cifra, poco dirá de cómo es el niño, qué logros alcanza, qué le motiva para el aprendizaje y cómo es su proceso de aprender, cómo se siente, cómo se relaciona y cómo irá evolucionando a lo largo de su vida.

Si observamos y registramos su evolución, podemos comprobar cómo en las primeras etapas de la vida el cociente de desarrollo no difiere mucho del de otros bebés sin discapacidad. Conforme transcurren los meses y los años, el niño progresa en todas las áreas del desarrollo pero a un ritmo más lento que los otros niños, por lo que inevitablemente el cociente de desarrollo o, posteriormente, el cociente intelectual van disminuyendo. Ello no significa, obviamente, que el niño retrocede, sino que su progreso, por tanto su edad de desarrollo y su edad mental, aumentan aunque más lentamente conforme pasan los años. Sin embargo, como dato positivo no hay parón, estancamiento o meseta después de la adolescencia si se sigue trabajando adecuadamente.

Es importante destacar dos aspectos fundamentales: una intervención adecuada desde las primeras etapas de la vida y mantenida en la infancia, puede lograr que el niño desarrolle al máximo su potencial biológico. Esta es la diferencia entre la población actual con síndrome de Down frente a la de hace tres décadas. Por eso, como grupo han mejorado aunque el síndrome de Down en sí mismo, en sus condiciones biológicas es el mismo. Esta última afirmación nos conduce necesariamente a la segunda afirmación: el progreso y el desarrollo no son ilimitados, sino que tienen los límites biológicos que la propia herencia genética ha marcado en cada ser humano. Lo mismo sucede con cualquier otra persona, aunque al principio, por la influencia del cromosoma extra, el abanico global de posibilidades es más pequeño, y no podrá sobrepasarse a base de muchos ejercicios, terapias, actividades, etc. Antes al contrario, un exceso de actividades o “terapias” podría perjudicar seriamente la evolución del niño, provocando efectos secundarios indeseables.

2.1. Informate un poquito más...


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