4. Momentos Especiales

Hoy en día, la mayoría de los niños con síndrome de Down ha participado en algún programa de atención temprana, por lo que su familia ha podido adquirir una serie de conocimientos educativos y de estrategias que le servirán a lo largo de la vida.

El paso a la escuela infantil puede ser difícil, porque aun en los casos en los que el niño ha progresado mucho durante sus tres primeros años de vida, no tiene las mismas habilidades comunicativas (Miller y col., 2000), ni la misma autonomía, ni la misma destreza manual que sus compañeritos de clase. Además, su proceso de adaptación al nuevo entorno es más difícil y su ritmo de aprendizaje es más lento. Por todo ello, conviene prestarle los apoyos necesarios y elegir cuidadosamente los objetivos. El hecho de estar en integración escolar en centros ordinarios no tiene por qué significar hacer y aprender lo mismo que los demás y a la misma velocidad.

El niño con síndrome de Down, ¿debe pasar a primero de primaria a los 6 años de edad? Mi criterio, basado en una larga experiencia, es que es preferible que los niños inicien las enseñanzas obligatorias con más edad, de modo que su madurez y preparación se acerque lo más posible a las de sus compañeros de clase. Iniciar con un desfase importante, desde los 6 años, puede acarrear grandes problemas después.

Conviene destacar que optar por centro específico (o especial) o centro de integración escolar tiene ventajas e inconvenientes en ambos casos, por lo que será necesario estar atento y compensar las carencias de una u otra modalidad. Lo fundamental es no perder de vista que la escolarización de los niños es un medio para conseguir la mejor formación de los alumnos y no es un fin en sí mismo. El objetivo real es conseguir que el niño desarrolle sus capacidades y vaya preparándose para alcanzar la máxima autonomía e integración social y laboral en su vida de joven y adulto. Unos lo alcanzarán mejor en centros ordinarios. Una vez más debe analizarse qué es lo más adecuado para cada niño en concreto, teniendo en cuenta sus características personales y sus circunstancias familiares.

En esta etapa conviene tener en cuenta que el niño con síndrome de Down de 6 a 9 años percibe ya claramente sus dificultades y su diferencia respecto a otros niños sin discapacidad. Es preciso hablarle con naturalidad, explicándole poco a poco el por qué de sus problemas, de modo que no tenga sentimientos de culpabilidad ni de vergüenza. Si es necesario, convendrá sacar la conversación si el niño no hace comentarios.

De un modo semejante, a partir de los 9 años se le irá dando la oportuna educación afectivo-sexual (Couwenhoven, 2001; 2002). Ya desde años anteriores ha debido aprender a saludar adecuadamente y a respetar su intimidad y la de los demás.

Finalmente, es importante que la familia no se desanime cuando compruebe que, a pesar de los logros del niño cuando era pequeño, ahora sus aprendizajes académicos le cuestan mucho esfuerzo y van despacio. Convendrá ponerse de acuerdo con el centro escolar para seleccionar los objetivos fundamentales que se considera son los más adecuados para el niño en un momento determinado. Por otra parte, si el profesor no tiene experiencia, debe formarse e informarse para evitar los errores que, por defecto o por exceso, otros han cometido. Si la tiene, debe ser consciente de que cada niño es distinto; y si tuvo anteriormente un alumno muy bueno, después puede tener otros con más dificultades que necesitarán un mayor esfuerzo de programación y de intervención. Si la experiencia anterior fue mala, no debe creer que siempre será así.

En todos los casos aconsejo a las familias que adquieran ciertas competencias y conocimientos técnicos, propios de los profesionales, para aplicarlos en muchas de las parcelas educativas propias del hogar y de la vida familiar. En cuanto a los profesionales, les aconsejo que pongan con sus alumnos el mismo interés que pondrían si fueran sus propios hijos, de modo que mantengan el talante familiar de no tirar la toalla, de seguir confiando, y de contemplar al niño en todo su ser a pesar de la lentitud o dificultad en los avances y adquisiciones.